走在行銷公關路上

書名：一公升の眼淚：與頑症對抗的少女亞也的日記
作者：木藤亞也
編/譯者：明珠
出版社：高寶



書名：生命の障礙 :《一公升の眼淚》母親潮香的手記
作者：木藤潮香
編/譯者：明珠
出版社：高寶

很久以前，我在誠品書局看到上面這兩本書時並沒有什麼特別的感覺，也不認為亞也的故事會有多大的影響力，然而，事實證明我錯了，幾個月後﹝或者更早之前﹞，不論是日劇或者電影皆造成很大的迴響，這才讓我意識到應該看看這兩本書的內容。

社區的圖書館有亞也母親後來出版的《生命の障礙》，因為借閱踴躍還得先預約才能借到，幾天前我喜孜孜地將這本書連同另外兩本書借回家，卻讓媽媽緊張不已，她說：「妳未免也借太多書了吧？課內的都沒在看！學測只剩兩個多月了。」我立即反駁：「哪有，才借幾本書而已，又沒關係！」即使反駁地有點心虛，因為事實上我書架上已有四本待看的書，但為了不使自己壓力太大，看課外書是必要的手段。

不出所料，這本書有著百分之百催淚的功力，我才看幾頁就哭得淚眼汪汪。身為母親，潮香女士表現出不凡的堅強，其實患病的亞也只是個孩子，對於極為罕見的「小腦脊髓萎縮症」難免會對母親有所怨言：「為什麼是我得到這種病？如果注定要漸漸失去活動的能力，當初不要把我生下來就好了，不是嗎？」而亞也得到的總是來自母親不斷的督促與鼓勵。我想，如果沒有潮香女士，也不會有亞也流傳至今的感人故事。

全書貫穿亞也對於生命的渴望以及感恩：

「媽媽，如果有一天我真的不在了，妳也不要為此傷心難過喔。我的人生雖然短暫，卻充滿了母愛和親情，我真的感覺很幸運......」

「雖然我的人生因為患病而變得狹窄，但這既然是上天賦予我的道路，我就要股起勇氣活下去，跨越煩惱、憂傷、不甘的情緒，繼續向前邁進。」

看到這我的心一震，亞也15歲時正展開人生中最燦爛的高中生涯，但嘲諷的是一個罕見的絕症「脊髓小腦萎縮症」改變了她的一生，使他的生命在短短十年之內加速凋零，亞也仍保持著積極的態度，用比別人多好幾倍的力氣做平常人認為微不足道的小事，例如，撥打電話時因為手部肌肉漸漸失去功能，只能緊緊抓住原子筆轉動號碼盤，隨著病情逐漸惡化，喝湯從原本使用吸管，轉變為吞嚥肌肉喪失功能只好小心翼翼避免噎到，到後來癱瘓在床時只能以胃管進食，亞也生命障礙的高度越來越難以跨越，單純的信念卻始終如一：我想活下去──生在這世界的感覺真好，活著的感覺真好，哪怕只有一次，我希望再次全部體會生命的美好。

比《生命の障礙》還要早出版的《一公升の眼淚》是亞也從發病之後不斷寫的日記集結，隨著病情加劇，日記本上的字跡越來越潦草甚至無法辨識，癱瘓在床時她仍不斷地使用文字盤一個字一個字留下紀錄，但到了二十歲，亞也終究抵抗不了病魔的威力，終於連提起手的能力也喪失了。亞也的文字裡沒有華麗的字句，卻能讓人強烈的感受到她發自內心的渴望──「我想活下去」。原來活著，就是件最快樂的事。

也許是因為我先看了《生命の障礙》哭過了一次，後來才在金石堂網路書店買了《一公升の眼淚》，再讀此書時感動依舊，眼淚卻再也掉不出來，套一句亞也在書中曾說過的話：「我的淚腺大概是壞了吧！」書中記載的是完整的日記蒐集，並未刪改任何字句，所以和《生命の障礙》比起來明顯地少了些什麼東西，也比較無法全觀亞也的一生，但從這本書中卻可以以亞也自己的角度看待生命。

亞也的生命不過短短25年，卻散發出燦爛了光采。在生命的終了，潮香女士安慰自己亞也只是因為有了喜歡的人，所以遠嫁他鄉，到了一個無法用書信和電話跟家人電話的國度，她的死只是開始並非結束，雖然也也母親如此形容著，卻讓人感到鼻酸。

讀畢兩本書讓我勾起以前的一些回憶，也自我反省自己的生命觀，我想，這兩本書帶給我不小的影響。

在我很小的時候，我的爺爺就過世了，因為年紀太小，我甚至對爺爺的印象一點也沒有，只能現在對著掛在客廳牆上爺爺的遺像憑弔他的身影，不過我總是想不起來與爺爺的回憶，所以沒有悲傷過，也不懂得悲傷。到了我讀國小低年級時，外公過世，我和媽媽、妹妹趕到宜蘭奔喪，那時候年紀稍長，雖然不會傻傻地向媽媽問東問西，但實際上「死亡」對我來說還是很遙遠的概念。

到了我讀國三時，從小與我很親近的奶奶因肺癌去世，第一次強烈感受對於失去親人的哀痛，還記得奶奶病重時昏迷住進安寧病房，爸媽也許覺得我還是孩子不必管太多，所以我和妹妹只有進過醫院探視奶奶幾次，回憶起來還真是不孝。

我最後一次進安寧病房探望她時，奶奶已經昏迷不醒，臉上戴著氧氣罩，張著口呼出的水氣模糊了氧氣罩，身上插著許多管子，我看了十分不忍卻無能為力。我溫熱的雙手握起奶奶浮腫異常而冰冷的右手，輕輕呼喚奶奶，納悶著她是否聽見我的聲音，恐懼著我在下一刻就會失去她，我呆若木雞地站在安靜的病房中一會兒，了解到也許至親的家人過不久將撒手人寰，內心的難過無法言喻。過了幾天，奶奶在凌晨半夜，家人的守護下，發出一聲微弱的哀鳴，接著靜靜地永遠離開了我們......

人生很無常，也無法預料一生之中有什麼挑戰等著我們，我多希望我能像亞也的母親一樣能夠積極面對困難，還有豁達的生死觀，那麼，也許我就不會在奶奶去世之後如此陷在悲傷之中許久。

在《生命の障礙》書中，我腦海裡一直迴盪不去的是一首在亞也癱瘓在床時，笠木先生為亞也寫的一首歌：

我究竟   為何而生存
我究竟   為何而生存

人生下來，八個月會坐
一年後就會走路

然而，曾經會走路的我
卻連站立也無法做到

我究竟   為何而生存
我究竟   為何而生存

手握原子筆，寫作日記
寫作對我而言，是唯一的生存方式

現在，無論是站立還是寫作
甚至就連哭泣，我都無法做到

我究竟    為何而生存
我究竟    為何而生存

雖然我已經   變成現在這樣子
但內心依然   堅持寫作日記

在有生之年
我要想盡辦法好好活下去

我究竟    為何而生存
我究竟    為何而生存